Последние новости

10:34
Третий фигурант дела о теракте в «Крокус Сити Холле» обжаловал свой арест
10:28
Число пострадавших при теракте в «Крокусе» превысило 550 человек
10:05
Число пострадавших при теракте в «Крокусе» снова возросло
07:20
Минобороны заявило о перехвате 15 снарядов РСЗО Vampire над регионом России
14:35
В российском регионе предотвратили 12 терактов за год
14:22
Российские системы ПВО сбили 131 беспилотник ВСУ и 26 снарядов «Вампира»
12:51
Под Белгородом сбили два беспилотника самолетного типа
08:47
Стало известно о росте числа пострадавших при теракте в «Крокусе»
21:54
ПВО сбила 16 воздушных целей над Белгородом
14:16
Стало известно о 95 пропавших без вести после теракта в «Крокусе»
09:37
Спасатели приостановили расчистку завалов на руднике в Приамурье
01:10
В Белгородской области сбили 18 воздушных целей
18:51
Показания задержанных по делу о теракте в «Крокусе» подтвердили украинский след
16:32
Разбор завалов в «Крокусе» завершили
14:45
Шойгу ответил на вопрос о мобилизации из-за обстрелов Белгородской области
13:26
Минобороны заявило о перехвате двух переоборудованных ракет С-200
11:52
ФСБ предотвратила теракт в пункте приема гумпомощи в российском регионе
09:51
ФСБ вскрыла группировку рейдеров из числа руководителей Минэкономразвития
09:39
Три человека пострадали при обстреле российского региона
16:20
Тело второго рабочего извлекли из-под завалов на уральской шахте
16:05
Стало известно о ракетной атаке по Ростовской области
13:50
Мишустин высказался о наказании виновных в теракте в «Крокусе»
13:31
Поисковую операцию на месте теракта в «Крокусе» продлили
13:21
Российские системы ПВО за сутки сбили 31 снаряд РСЗО «Вампир», «Ураган» и HIMARS
13:06
В Кремле оставили без ответа вопрос о травмах у обвиняемых в теракте в «Крокусе»
12:50
Медведев призвал убить всех причастных к теракту в «Крокусе»
12:49
Стало известно число находящихся под завалами «Крокуса» тел
11:28
Названо число остающихся в больницах пострадавших при теракте в «Крокусе»
11:28
Увеличилось количество жертв теракта в «Крокусе»
10:37
Рабочих завалило в шахте на Урале
Все новости

Умер один из семи членов тяжелобольной семьи из статьи «Ленты.ру»

Новости
2 210
0

Страдавший редким генетическим заболеванием житель Нижегородской области Михаил Воронцов, дядя 12-летнего Вани Лобанова, о семье которого, больной патологией Фабри, писала «Лента.ру», скончался на 52-м году жизни во время процедуры диализа. О первой смерти в семье «Ленте.ру» рассказала директор фонда помощи пациентам с редкими болезнями «Геном» Елена Хвостикова.

Скажи беспределу - НЕТ!

Согласно официальному диагнозу патологоанатома, мужчина умер из-за сердечной недостаточности. Его похоронили в воскресенье, 19 января.

Именно благодаря Михаилу Воронцову и его врачу стало известно, что родственники, проживающие в соседних поселках, больны Фабри.

Ранее «Лента.ру» писала о семье из Нижегородской области, семеро членов которой, в том числе 12-летний Ваня Лобанов, больны редким (орфанным) генетическим заболеванием. Фабри заболевает 1 из 120 тысяч новорожденных. При этой болезни в организме человека не вырабатывается определенный фермент, нарушается обмен веществ и вредные продукты жизнедеятельности не выводятся, а накапливаются. В результате происходит сбой почти всех жизненно важных систем. Так, Ваня Лобанов и его мама находятся в предынсультном состоянии, мальчик страдает от сильного болевого синдрома. Еще одно следствие — сердечная недостаточность, от которой и умер Михаил Воронцов.

Подписывайтесь на наш канал

В 2016 году врачебный консилиум назначил другому дяде Вани Лобанова, Сергею Дружинину, пожизненную ферментно-заместительную терапию препаратом «Агалсидаза бета». Курс стоит примерно 800 тысяч рублей в месяц, однако сейчас препарат входит в список жизненно необходимых лекарственных средств (ЖНВЛП) и может выдаваться бесплатно. Несмотря на это, местные чиновники под предлогом того, что у них нет в штате специалистов-генетиков, отозвали свое назначение орфанного препарата. Вскоре в Нижегородской областной больнице состоялся другой консилиум, который поставил под сомнение заключение генетиков федеральных НИИ о том, что у пациентов болезнь Фабри. В связи с этим в лечении ему и всем родственникам было отказано. Сейчас из-за этого 12-летний Ваня не может получить даже справку об освобождении от физкультуры.

Заместитель губернатора региона Андрей Гнеушев рекомендовал семье «предоставить медицинские документы», подтверждающие диагноз «болезнь Фабри», в Минздрав Нижегородской области или в Сосновскую райбольницу в «читаемом виде». Это уже шестой по счету пакет документов.

0 комментариев

Ваше имя: *
Ваш e-mail: *
Код: Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
Введите код: