Последние новости

22:09
Бастрыкин поручил установить мотивы готовивших теракты крымских подростков
21:41
Россия обвинила Украину и ЕС в дискриминации жителей Донбасса
21:29
В правительстве уточнили запрет на въезд китайцев в Россию
20:33
Мишустин временно запретил китайцам въезд в Россию
19:39
Путин уволил Суркова
18:55
Стали известны подробности задержания готовивших теракт крымских подростков
18:24
Прилепин уверовал в поддержку поправок в Конституцию большинством россиян
18:13
В убийстве Шабтая Калмановича заподозрили стрелка из Ингушетии
18:06
Трое российских полицейских покончили с собой в один день
17:50
ФСБ показала обыски у готовивших теракты в керченских школах подростков
17:41
Бывший полковник-миллиардер Захарченко захотел стать кочегаром подобно Цою
17:39
В законопроект Путина о поправках к Конституции внесли поправки
17:34
Аресты чеченцев в Европе объяснили доносами «правительства в изгнании»
17:30
Майор МВД получил шесть лет колонии за секс с мальчиками-подростками
17:05
Силовики пришли к продавцам «астральных куполов защиты» стоимостью 20 тысяч евро
16:55
ФСБ задержала подростков за подготовку терактов в школах Крыма
15:15
В России объяснили невыполнимость решения суда Гааги по делу ЮКОСа
20:24
Российский подросток устал ждать полицию и спас мать от смерти от рук отчима
19:53
Связь возможного убийцы соратника Басаева с ФСБ опровергли
19:12
«Краснодарский каннибал» умер в тюремной больнице
19:00
Названа причина отставки начальника московской полиции Плахих
18:14
ФСБ задержала гендиректора особой экономической зоны «Титановая долина»
17:46
Нападение российской банды в костюмах защиты от коронавируса попало на видео
17:43
В Конституционном суде отреагировали на заявление судьи про СССР
17:12
Появились подробности о связи возможного убийцы соратника Басаева с ФСБ
16:49
Двух пропавших российских школьников нашли мертвыми в реке
16:37
Полковник в отставке насмерть обварился в душе госпиталя МВД
15:55
Россиянин после бутылки водки убил «на слабо» приятеля и отрезал ему голову
15:50
Спасение провалившихся под лед лошадей россиянами попало на видео
15:43
Начальник московской полиции Сергей Плахих подал в отставку
Все новости

Российский чиновник упрекнул родителей больных детей в желании родить еще

Новости
1 798
0

Советник вице-губернатора Красноярского края Андрей Агафонов в ответ на пикет отца, чей сын не получил дорогостоящий препарат и умер от спинальной мышечной атрофии (СМА), упрекнул его в желании родить второго ребенка, который оказался с таким же диагнозом. Об этом он написал в своем Telegram-канале.

«Если у тебя уже родился ребенок с СМА, и сразу же понятно, что он обречен, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго?» — написал чиновник.

Он отметил, что препарат спинраза, первичный курс которого стоит 45 миллионов рублей, мог лишь облегчить страдания мальчика. В последствии ему бы требовалась терапия стоимостью 20 миллионов рублей в год. «Ребенок с врожденной патологией такого типа это не чудо жизни, это не мгновенья счастья, это недели и месяцы (а если повезет, то и годы) боли и страданий», — написал Агафонов.

Подписывайтесь на наш канал

По его словам, в случае с больным ребенком россияне могли бы помочь семье деньгами и собрать «каких-то сто миллионов примерно раз в неделю», а не «уповать на государство».

Родившийся в семье Рукосуевых мальчик со спинальной мышечной атрофией умер 30 января в возрасте двух лет и восьми месяцев, не дождавшись лекарства. У его пятилетнего брата тоже СМА. Старшей сестре девять лет, она полностью здорова.

Спинраза зарегистрирована в России, но в территориальную программу госгарантий и Перечень лекарственных препаратов (ЖНВЛП) не входит.

0 комментариев

Ваше имя: *
Ваш e-mail: *
Код: Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
Введите код: