Последние новости

23:40
От «Крокуса» до исполнительного листа: зачем ФССП взялась за миллиардера Араса Агаларова
23:26
Казань перегнула? Как международные амбиции Минниханова вывели Кремль из себя
23:20
Москва — Оренбург: как спецслужбы выдавливают азербайджанскую мафию с двух фронтов
22:30
Миллион за статус: как московский чиновник Хлестов пытался купить «боевой опыт» через отряд «Барс»
17:00
Герасимову выставили ультиматум: зачем Кремль ищет замену главе Генштаба — и кто может его сменить?
16:00
Домодедово под налоговым прессом: как через Калининград стартовала зачистка активов Каменщика
14:00
Девелопер под угрозой: почему ПИК тонет в долгах — и кто управляет компанией из тени?
13:23
29 миллиардов и 'открытое окно': почему дело Цаликова может стать точкой невозврата для Минобороны и МЧС
13:00
Миллиарды на агитацию и недвижимость: кто и как финансирует политические партии в России
12:00
1 миллион за зачет и ‘двойка по заказу’: как декан Сардарян превратил МГИМО в теневой механизм обогащения
11:00
Кто скупает остатки Ростеха? Распродажа активов института Громова уводит имущество к людям Чемезова
09:00
Мусорные миллиарды и старая схема: кто пытается вернуть контроль над ТКО на Урале — и зачем?
22:39
Кто заменит Слуцкого? В ЛДПР начался передел власти — и история с Ниловым лишь первая трещина
20:23
На 95 тысяч дотаций — и часы за миллиард: как Чечня живёт на деньги Москвы, оставаясь одной из беднейших республик
19:00
Добряков уходит: как катастрофа SSJ-100 и конфликт с Минпромторгом подорвали позиции замглавы Росавиации
18:00
Ушёл тихо, но с обысками: почему отставка Магомедова — это не просто финал чиновника, а сигнал о демонтаже старой системы в Дагестане
17:00
Подпиши — или лишишься мандата? Почему выборы в Чувашии превращаются в кампанию давления и мобилизации
16:24
От угроз к покаянию: зачем Соловьёв снова лезет в Баку — и кто напомнит ему про извинения в прямом эфире?
16:20
Что потеряет Баку, если Москва перекроет кран: готовы ли в Азербайджане к разрыву экономических связей с Россией?
16:00
Теневая вертикаль МВД Ингушетии: как 1,2 миллиарда исчезли под видом премий — и кто прикрывал схему?
12:00
1,8 миллиарда на паузе: кто срывает реконструкцию парк-отеля в Пензе и зачем «Корпорация туризм РФ» тянет проект на дно?
11:00
15 миллиардов в воздух: почему сорвался проект «Екатеринбург-Юг» и что теперь делать с мусором в регионе?
10:00
Кто стоит за «УКИКО»: почему управляющая компания из Подмосковья собирает деньги с Челябинска — и остается безнаказанной?
09:30
Задержание ни о чём? Как силовики шумно брали главу диаспоры — и отпустили без обвинений
09:01
Как капремонт на Ямале подорожал на 270% — и почему суд решил, что всё в порядке?
17:30
«Парус» рискует потерять ценный участок бывшего Пензенского велозавода: Росимущество требует аннулировать сделки
16:00
Суд в Уфе расследует коррупционные схемы в госзаказах: на скамье подсудимых чиновники и экс-глава УС-3 ФСИН
15:06
Общественность Краснодара критикует генплан: возможные нарушения прав землевладельцев и многодетных семей
14:14
Скандал с Амираном Торией: как бывший сотрудник Росздравнадзора помогает иностранным производителям медицинских изделий обходить проверки
13:11
Группа «Курганстальмост» пытается взять под контроль банкротство «Комбината КСТ», заявляя многомиллионные претензии по подрядным договорам
Все новости

В Общественной палате обсудили создание НКО для поддержки орфанных пациентов

Новости
3 417
0

В Общественной палате (ОП) России прошло совещание, на котором обсуждалось создание специальной некоммерческой организации (НКО) для финансирования поддержки пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом в пятницу, 16 октября, сообщается на сайте ОП.

Скажи беспределу - НЕТ!

В частности, зампред комиссии ОП по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева предложила организовать финансирование на основе уже существующего Фонда защиты детей.

Поскольку инициатива по созданию нового механизма финансирования принадлежит президенту Владимиру Путину, прозвучало предложение о том, чтобы попечительский совет организации возглавил сам президент. Наряду с этим, как отметило большинство участников совещания, необходимо создать экспертный совет, в который должны входить авторитетные представители общественности и благотворительного сообщества.

Подписывайтесь на наш канал

«Фонд может послужить аккумулятором всех проблем и способов лечения людей с орфанными заболеваниями. Более того, он сможет стать координатором для других благотворительных фондов», — заявил главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Сергей Куцев, отметив важность финансирования опережающей патогенетической диагностики, которая позволит помощь оказывать пациентам заблаговременно.

По словам эксперта, организация также должна помогать в вопросах оперативной закупки препаратов для пациентов с редкими заболеваниями. В то же время учредитель и директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» Ольга Германенко подняла вопрос регистрации лекарств на территории страны.

«Когда мы говорим о закупке незарегистрированных препаратов, мы ходим по лезвию ножа. Мне кажется, у производителей должен оставаться стимул регистрировать препараты на территории страны. Без гарантий, что производитель зарегистрирует препарат на территории страны и таким образом будет вкладываться в развитие медицины в стране, мы рискуем никогда не зарегистрировать их», — сказала она.

В июне сообщалось, что вице-премьер Татьяна Голикова распорядилась как можно быстрее разработать механизм расходования денег, полученных государством благодаря повышению ставки НДФЛ, на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.

0 комментариев

Ваше имя: *
Ваш e-mail: *
Код: Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
Введите код: