Последние новости

13:47
Появились кадры с позиции киллера перед расстрелом бизнесмена Петрова у Выборга
12:31
Появились подробности потасовки 300 человек из-за проводов в российскую армию
12:24
Аварийный российский танкер показали после взрыва
11:07
После взрыва на танкере в Азовском море возбудили уголовное дело
10:41
Потасовка 300 человек из-за проводов в российскую армию попала на видео
10:19
Аварийный российский танкер в Азовском море отбуксировали на стоянку
09:50
Появилось видео с места убийства бизнесмена Петрова под Выборгом
04:20
Определено состояние российского танкера до взрыва
02:57
Опубликованы переговоры экипажа взорвавшегося танкера в Азовском море
02:56
Добровинский ответил на пожелания смерти от сестры Ефремова
01:24
Следствие представило подробности убийства бизнесмена в Выборге
00:14
Раскрыто будущее российского танкера после взрыва
23:42
Россиянин был избит в банке и спасен случайно оказавшимся там реаниматологом
23:05
Стали известны личности пропавших после взрыва на российском танкере моряков
22:46
Семья погибшего в ДТП потребовала новую компенсацию от Ефремова
22:19
Стали известны версии убийства отца бывшего пилота «Формулы-1» в Выборге
22:10
Раскрыто состояние спасенных с танкера после взрыва российских моряков
21:57
Россиянин открыл стрельбу из ружья по подросткам
21:40
Появилась угроза затопления российского танкера в Азовском море после взрыва
20:27
Названа причина взрыва на российском танкере в Азовском море
20:07
На российском танкере в Азовском море прогремел взрыв
19:34
Отца бывшего пилота «Формулы-1» застрелили в Выборге
18:38
Россия передала ЦАР партию бронемашин БРДМ-2
13:58
Губернатор Петербурга ушел на удаленку из-за угрозы COVID-19
13:22
Министр культуры впервые прокомментировала скандальный пост о нелюбви к культуре
12:19
Раскрыты возможные условия содержания Ефремова в колонии
09:14
Медведев назвал ключевую миссию государства
23:42
Первый замглавы Росгвардии подал в отставку
23:31
Ефремов «расстроился» и отказался общаться с правозащитниками в СИЗО
21:04
Следователи отпустили бывшего замглавы Росгвардии
Все новости

В Общественной палате обсудили создание НКО для поддержки орфанных пациентов

Новости
2 388
0

В Общественной палате (ОП) России прошло совещание, на котором обсуждалось создание специальной некоммерческой организации (НКО) для финансирования поддержки пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом в пятницу, 16 октября, сообщается на сайте ОП.

Скажи беспределу - НЕТ!

В частности, зампред комиссии ОП по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева предложила организовать финансирование на основе уже существующего Фонда защиты детей.

Поскольку инициатива по созданию нового механизма финансирования принадлежит президенту Владимиру Путину, прозвучало предложение о том, чтобы попечительский совет организации возглавил сам президент. Наряду с этим, как отметило большинство участников совещания, необходимо создать экспертный совет, в который должны входить авторитетные представители общественности и благотворительного сообщества.

Подписывайтесь на наш канал

«Фонд может послужить аккумулятором всех проблем и способов лечения людей с орфанными заболеваниями. Более того, он сможет стать координатором для других благотворительных фондов», — заявил главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Сергей Куцев, отметив важность финансирования опережающей патогенетической диагностики, которая позволит помощь оказывать пациентам заблаговременно.

По словам эксперта, организация также должна помогать в вопросах оперативной закупки препаратов для пациентов с редкими заболеваниями. В то же время учредитель и директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» Ольга Германенко подняла вопрос регистрации лекарств на территории страны.

«Когда мы говорим о закупке незарегистрированных препаратов, мы ходим по лезвию ножа. Мне кажется, у производителей должен оставаться стимул регистрировать препараты на территории страны. Без гарантий, что производитель зарегистрирует препарат на территории страны и таким образом будет вкладываться в развитие медицины в стране, мы рискуем никогда не зарегистрировать их», — сказала она.

В июне сообщалось, что вице-премьер Татьяна Голикова распорядилась как можно быстрее разработать механизм расходования денег, полученных государством благодаря повышению ставки НДФЛ, на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.

0 комментариев

Ваше имя: *
Ваш e-mail: *
Код: Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
Введите код: